ม.มหิดลเดินหน้ายกระดับการดูแลผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ลดเหลื่อมล้ำสิทธิรักษา ผลักดันสู่ระดับนโยบาย

มหาวิทยาลัยมหิดล โดยศูนย์วิจัยธาลัสซีเมีย สถาบันชีววิทยาศาสตร์โมเลกุล เดินหน้าพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียอย่างต่อเนื่อง เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตและลดความเหลื่อมล้ำด้านสิทธิการรักษา พร้อมผลักดันการแก้ปัญหาเชิงนโยบายในระดับประเทศ

ปัจจุบันประเทศไทยนับเป็นประเทศที่มีอุบัติการณ์สูงด้านจำนวนผู้ป่วยและผู้เป็นพาหะโรคธาลัสซีเมีย ซึ่งเป็นโรคเลือดที่ติดต่อทางพันธุกรรม ทั้งที่อยู่ในภาวะรุนแรง และที่เป็นพาหะแต่ไม่แสดงอาการ ด้วยความทุ่มเทของ มหาวิทยาลัยมหิดล โดย ศูนย์วิจัยธาลัสซีเมีย สถาบันชีววิทยาศาสตร์โมเลกุล ที่พร้อมอุทิศเพื่อการศึกษาและวิจัยโรคธาลัสซีเมียมากว่า 4 ทศวรรษ ได้ทำให้สวัสดิการพื้นฐานของการรักษาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียชาวไทยครอบคลุมทั้งการวินิจฉัย และการรักษา

อาจารย์ ดร. นายแพทย์กิตติพงศ์ ไพบูลย์สุขวงศ์ ผู้ช่วยผู้อำนวยการฝ่ายบริการวิชาการและพันธกิจเพื่อสังคม และหัวหน้าศูนย์วิจัยธาลัสซีเมีย สถาบันชีววิทยาศาสตร์และโมเลกุล มหาวิทยาลัยมหิดล ได้เปิดเผยถึงสถิติผู้ป่วยและผู้เป็นพาหะโรคธาลัสซีเมียในปัจจุบันปรากฏเป็นจำนวนเกือบครึ่งของประชากรไทยทั้งหมด หรือมากถึงร้อยละ 40 เพื่อการป้องกันโรคดังกล่าวอย่างยั่งยืน จึงได้มีการรณรงค์คัดกรองในหญิงที่มีอายุครรภ์ไม่เกิน 16 สัปดาห์ ตามนโยบายเชิงรุกของกระทรวงสาธารณสุขสู่ระดับชุมชน

มหาวิทยาลัยมหิดล โดย ศูนย์วิจัยธาลัสซีเมีย สถาบันชีววิทยาศาสตร์โมเลกุล ได้จัดตั้ง “คลินิกธาลัสซีเมีย” มานานกว่า 3 ทศวรรษ ณ โรงพยาบาลนครปฐม เพื่อรองรับผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียที่ต้องเข้ารับการ “เติมเลือด” ทุก 3 - 4 สัปดาห์  ตลอดจนเข้ารับการรักษาพร้อมรับการปรึกษาจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะด้านอย่างต่อเนื่องกว่า 200 ราย

จนปัจจุบันสามารถพัฒนาระบบการให้บริการให้สามารถแล้วเสร็จได้ภายในวันเดียว จากเดิมที่ต้องให้ผู้ป่วยพักค้างภายในโรงพยาบาลเป็นเวลา 1 คืน ซึ่งทำให้ช่วยประหยัดงบประมาณในการรักษาพยาบาล การเดินทาง และเวลาในการเข้ารับบริการของผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียได้มากถึง 20 รายต่อวัน

นอกจากนี้ยังได้จัดทำคลิปวีดิทัศน์ “หมอธาลัสซีเมียชวนคุย” เพื่อให้ผู้ป่วยได้เรียนรู้เพื่อดูแลตัวเองอย่างต่อเนื่อง นับตั้งแต่ช่วงวิกฤติ COVID - 19 ถึงปัจจุบัน นับเป็นตอนที่ 6 ซึ่งมีเนื้อหาที่ครบพร้อมตั้งแต่การวางแผนการมีบุตร การรับประทานอาหาร ยา และวิตามินเสริมสำหรับผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียในแต่ละช่วงวัย

ด้วยวิธีการดำเนินเรื่องที่น่าติดตาม โดยเริ่มจากคลิปแรกที่ให้ความรู้ความเข้าใจพื้นฐานเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญผู้ดำเนินรายการ ก่อนแนะนำเครือข่ายสมาชิกผู้ป่วยของ “คลินิกธาลัสซีเมีย” โรงพยาบาลนครปฐม ให้มาร่วมแลกเปลี่ยนประสบการณ์การเลือกรับประทานอาหารเฉพาะโรคใน “ร้านชาบู” ของท้องถิ่นในคลิปถัดไป

จนได้ทราบว่าเหตุใดผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียจึงต้องเลือกรับประทานอาหารเฉพาะที่ปรุงสุก หลีกเลี่ยงอาหารที่มีธาตุเหล็กสูง และงดกีฬาผาดโผน เนื่องจากมีอนุมูลอิสระสูงจากความผิดปกติในการสร้างเม็ดเลือด จนก่อให้เกิดผลข้างเคียงอื่นๆ ตามมา เช่น ความเสี่ยงต่อการเกิดโรคกระดูกพรุน การติดเชื้อ และโรคเบาหวาน เนื่องจากการสะสมของธาตุเหล็กในตับอ่อนซึ่งมีหน้าที่สร้างฮอร์โมนรักษาระดับน้ำตาล ตลอดจนการสะสมของธาตุเหล็กในอวัยวะที่สำคัญในส่วนอื่นๆ ร่วมด้วย

อีกทั้ง วิตามินที่ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียไม่ควรขาด ได้แก่ “โฟลิกแอซิด” ที่ช่วยในการสร้างเม็ดเลือดแดง ซึ่งควรรับประทานควบคู่กับวิตามินซี และอี เพื่อช่วยในการต้านอนุมูลอิสระ พร้อมด้วยวิตามินรวมที่มีวิตามินบี 12 ช่วยบำรุงเม็ดเลือดแดง และแคลเซียมที่ช่วยบำรุงกระดูกและฟัน

นอกจากนี้ยังได้กล่าวถึงวิวัฒนาการของการใช้ยาฉีด Deferoxamine รักษาโรคธาลัสซีเมีย ที่พัฒนาขึ้นจากยาเดิมที่ผู้ป่วยต้องทนทุกข์ทรมานโดยใช้ควบคู่กับเครื่องฉีดยาใต้ผิวหนัง ที่ใช้เวลาถึง 8 - 12 ชั่วโมงต่อวันในช่วงกลางคืน เป็นเวลา 4 - 5 วันต่อสัปดาห์ ซึ่งนอกจากต้องใช้เวลานานแล้ว ยังให้ผลข้างเคียงต่อการได้ยิน จนผู้ป่วยต้องเข้ารับการตรวจโรคหูเพิ่มเติมอีกเป็นประจำทุกปี

นอกจากนี้ ใน “หมอธาลัสซีเมียชวนคุย” EP4 ยังได้แสดงบทบาทสมมุติให้เห็นถึงการตัดสินใจร่วมกันระหว่างตัวละครคู่สมรสที่เป็นพาหะโรคธาลัสซีเมีย และแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ เมื่อมาถึงทางแยกที่นำไปสู่การวางแผนการตั้งครรภ์ หากเลือกที่จะเลี้ยงดูบุตรที่มีภาวะเสี่ยงจะต้องเตรียมพร้อมในทุกด้าน ซึ่งเคยได้มีการคำนวณค่าใช้จ่ายเฉลี่ยโดยรวมตลอดอายุขัย คิดเป็นเงินถึง 6 ล้านบาทต่อราย ในปัจจุบันการเข้ารับการคัดกรองก่อนอายุครรภ์ 16 สัปดาห์ตามนโยบายกระทรวงสาธารณสุขจึงยังคงนับเป็นหนึ่งในวิธีการป้องกันที่ดีที่สุด

ในอนาคต นอกจากการผลักดันลดเหลื่อมล้ำสิทธิรักษาโรคธาลัสซีเมียแรงงานข้ามชาติให้เกิดเป็นรูปธรรมจากที่ได้มีการหยิบยกเรื่องดังกล่าวขึ้นเสนอในที่ประชุมวิชาการธาลัสซีเมียแห่งชาติเมื่อปีที่ผ่านมาแล้ว มหาวิทยาลัยมหิดล โดย ศูนย์วิจัยธาลัสซีเมีย สถาบันชีววิทยาศาสตร์โมเลกุล ยังได้ร่วมกับ กรมวิทยาศาสตร์การแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข พัฒนาชุดตรวจธาลัสซีเมียที่ครอบคลุมการกลายพันธุ์ให้เข้าถึงได้ในระดับภูมิภาค

ด้วยขั้นตอนที่ไม่ยุ่งยากและให้ผลเร็ว ภายใต้วิธี reverse dot-blot hybridization (RDB) โดยปัจจุบันได้ยื่นจดทรัพย์สินทางปัญญาแล้ว เตรียมขยายผลในเชิงพาณิชย์ทั้งในระดับประเทศ และเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ต่อไปในเร็ววันนี้ มหาวิทยาลัยมหิดลพร้อมพัฒนาเทคโนโลยีเพื่อสุขภาวะองค์รวม “Holistic Well - being” สู่อนาคตที่ยั่งยืนของผู้ป่วยธาลัสซีเมียไทยต่อไปในวันข้างหน้า